中國食品藥品網(wǎng)訊（記者康紹博 陸悅） 兩會期間，全國政協(xié)委員、輝瑞中國企業(yè)資深顧問馮丹龍呼吁，加強罕見病患者用藥保障、提高患者生活質(zhì)量。

　　馮丹龍表示，黨和政府對罕見病診療和保障工作給予了高度關(guān)注，開啟新藥審批審評的“快速通道”加快新藥上市、發(fā)布《第一批罕見病目錄》等一列政策，改善了罕見病患者無藥可用的困局。盡管如此，但截至目前，罕見病患者仍面臨著藥品和治療費用過高、缺乏醫(yī)療技術(shù)以及無法購買到合適藥品等難題。

　　馮丹龍認為，可通過采取三方面措施來加強罕見病患者用藥保障、改善藥物可及性。

　　首先，對《第一批罕見病目錄》中載明的可診可治疾病匹配相應的特效藥物，進行清單式管理，包括罕見病藥物認證、界定標準和認定流程。通過新藥審批審評快速通道優(yōu)先批準的罕見病藥物，根據(jù)與《第一批罕見病目錄》匹配情況加快醫(yī)保銜接，快速納入國家醫(yī)療保障。可采取與大病保險特殊藥品類似的國家談判模式，建立罕見病藥品談判準入模式的觸發(fā)機制。

　　其次，對于醫(yī)療保險基金結(jié)余較充分的地區(qū)，可借鑒浙江、青島等的政府主導、多方支付模式，一次性將新上市藥物（與《第一批罕見病目錄》中疾病相匹配的特效藥物）優(yōu)先納入醫(yī)療保險報銷目錄。

　　最后，對全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)內(nèi)的醫(yī)院進行罕見病藥物配備、供應保障考核。協(xié)作網(wǎng)內(nèi)的醫(yī)院對罕見病藥品進行單獨管理，不受醫(yī)院藥品品種總數(shù)量限制，對罕見病藥物進入醫(yī)院開放優(yōu)先快速通道。協(xié)作網(wǎng)內(nèi)的醫(yī)院，罕見病特殊藥品不納入醫(yī)院藥占比和醫(yī)保均次費用考核，以鼓勵醫(yī)院為罕見病患者提供高質(zhì)量醫(yī)療服務，從而保證患者得到充分治療。