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　　在很長(zhǎng)的一段時(shí)間，自閉癥被認(rèn)為有智力障礙和語(yǔ)言障礙，多數(shù)孩子成年后不具備獨(dú)立生活學(xué)習(xí)和工作能力，家長(zhǎng)聞之色變。來(lái)自美國(guó)2016年一項(xiàng)新的調(diào)查指出，超過(guò)七成的自閉癥孩子擁有正常或接近正常的智力或語(yǔ)言能力，給予科學(xué)干預(yù)和支持，他們能夠融入主流學(xué)校。昨日是“世界提高自閉癥意識(shí)日”，我國(guó)自閉癥診療領(lǐng)域權(quán)威專家、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵教授面向公眾作公益講座，鄒小兵指出，美國(guó)的研究有一定依據(jù)，根據(jù)近年臨床發(fā)現(xiàn)，越來(lái)越多智力正常、語(yǔ)言正常的兒童被確診為自閉癥，相信有超過(guò)一半的自閉癥兒童有望通過(guò)干預(yù)重新融入社會(huì)，因此，患兒家長(zhǎng)應(yīng)學(xué)會(huì)科學(xué)的家庭干預(yù)手段，為孩子的獨(dú)立生活創(chuàng)造條件和機(jī)會(huì)。

　　講述媽媽18年不離不棄吃上兒子做的泡芙

　　“我兒子今年19歲了，見(jiàn)到喜歡的姑娘會(huì)悄悄告訴我，還會(huì)加對(duì)方微信?，F(xiàn)在他在學(xué)習(xí)點(diǎn)心制作，昨天給我做了泡芙。”看到陳女士現(xiàn)場(chǎng)分享的照片，眾多焦慮、情緒激動(dòng)落淚的家長(zhǎng)仿佛看到了希望。

　　兒子是陳女士唯一的孩子，這個(gè)孩子需要異于常人的付出，才能有機(jī)會(huì)像同齡人一樣融入社會(huì)，這讓她決定，不再生第二個(gè)。從孩子四年級(jí)起，她每周定期帶他前往醫(yī)院接受干預(yù)訓(xùn)練，每日半天時(shí)間聘請(qǐng)跟班走讀老師陪讀，半天時(shí)間在家由爺爺奶奶親自輔導(dǎo)，每晚下班后由她親自輔導(dǎo)，這樣孩子既有正常的上學(xué)與同齡人接觸的機(jī)會(huì)，也有家長(zhǎng)充分陪伴照料。

　　這個(gè)過(guò)程并不容易，兒子在生長(zhǎng)發(fā)育不同階段均有異于常人的表現(xiàn)，有時(shí)他喜歡拍同學(xué)肩膀打招呼，被同學(xué)誤認(rèn)為挑釁，她去課室請(qǐng)同學(xué)們諒解。十八年過(guò)去了，兒子從幼時(shí)不會(huì)與同齡人交流，只會(huì)喊“爸”“媽”的狀況，到如今在職業(yè)高中特殊班上學(xué)點(diǎn)心制作，能夠正常在微信上與人交流，這些改變讓陳女士十分欣慰。

　　現(xiàn)狀自閉癥沒(méi)有特效藥科學(xué)干預(yù)有效果

　　鄒小兵介紹，“全世界范圍內(nèi)沒(méi)有特效藥物可以治療自閉癥的核心癥狀，但是針對(duì)它的共患病，如情緒問(wèn)題、暴躁、抑郁、焦慮、消化道、睡眠問(wèn)題，可以適當(dāng)用一些藥物減輕癥狀?！?/p>

　　鄒小兵介紹，中山三院經(jīng)過(guò)多年摸索，建立一套基于三原則的自閉癥干預(yù)BSR模式，即在自然情景下以家庭為中心的結(jié)構(gòu)性社交行為干預(yù)方法，以自閉癥孩子的社交缺陷為核心，有組織有計(jì)劃在家庭中開(kāi)展干預(yù)，科學(xué)運(yùn)用鼓勵(lì)、輔助手段幫助孩子，對(duì)于不良行為，在避免打罵和嘮叨的前提下采用溫和方法給予矯正。專家提醒，如果父母過(guò)于恐慌或者不懂得如何干預(yù)，那倒不如不干預(yù)，要避免急躁情緒，不要過(guò)度逼迫孩子，一定要杜絕打罵教育，想方設(shè)法“讓孩子過(guò)上平靜、穩(wěn)定、規(guī)律、快樂(lè)的生活，就可能避免嚴(yán)重殘障的發(fā)生”。

　　期許過(guò)半自閉癥患兒可以融入社會(huì)

　　自閉癥，目前一般稱為自閉癥譜系障礙，是一類出現(xiàn)在發(fā)育早期以社交溝通障礙、狹隘興趣與刻板行為、異常的感知覺(jué)為主要特征的神經(jīng)發(fā)育障礙。廣州一項(xiàng)2010年調(diào)查顯示，自閉癥發(fā)病率為1/133。長(zhǎng)期以來(lái)，自閉癥被認(rèn)為多數(shù)有智力障礙和語(yǔ)言障礙，多數(shù)孩子成年后不具備獨(dú)立生活學(xué)習(xí)和工作能力，屬于嚴(yán)重殘疾，表現(xiàn)為生活不能自理，需要家庭和社會(huì)的終身看護(hù)和照料等。

　　鄒小兵介紹，美國(guó)2016年發(fā)布一項(xiàng)新的全國(guó)性調(diào)查研究指出，超七成的自閉癥的孩子擁有正常或接近正常的智力和語(yǔ)言能力，給予科學(xué)干預(yù)和支持，他們能夠融入主流學(xué)校，部分孩子還能夠發(fā)揮與轉(zhuǎn)化自己的興趣與技能，成為藝術(shù)、自然、歷史、工程與計(jì)算機(jī)方面的有用之才。近年來(lái)，他在日常門診中發(fā)現(xiàn)，隨著公眾健康意識(shí)水平提高，許多智力正常、語(yǔ)言正常的孩子被發(fā)現(xiàn)確診自閉癥，鄒小兵認(rèn)為，美國(guó)這項(xiàng)調(diào)查有一定依據(jù)。

　　“社會(huì)對(duì)自閉癥有莫名的恐懼，認(rèn)為無(wú)論怎么努力，都要終身殘疾，終身被照料，實(shí)際上并不完全都是這樣?！编u小兵指出，自閉癥孩子會(huì)面臨很多挑戰(zhàn)，可能有30%~50%孩子會(huì)發(fā)展成為終身殘疾，長(zhǎng)大以后不具備獨(dú)立生活、工作的能力，但還有50%或者以上的自閉癥人群可以做到“大隱于市”，有的恢復(fù)很好，可以上學(xué)讀書，具備獨(dú)立工作生活能力。不過(guò)，他們還可能面臨不同困難，例如有情緒問(wèn)題、抑郁問(wèn)題，需要得到幫助。

　　如果不積極干預(yù)，或者社會(huì)不夠包容，或者引導(dǎo)的手段不夠科學(xué)，部分人士可能又重新喪失獨(dú)立于社會(huì)的能力，但這與很多家長(zhǎng)所認(rèn)為的“終身殘疾”是不同層次的結(jié)局，這是因?yàn)?，在我們所說(shuō)的正常人當(dāng)中，情緒障礙的比例也很高，我們并沒(méi)有把他們當(dāng)作殘疾人看待。

　　訓(xùn)練機(jī)構(gòu)良莠不齊可以從三方面甄別

　　目前0~6歲的廣東省戶籍殘疾兒童可在公立機(jī)構(gòu)接受免費(fèi)康復(fù)訓(xùn)練。鄒小兵表示，廣州可以說(shuō)是全國(guó)自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)最多的城市，這些機(jī)構(gòu)大多是家長(zhǎng)發(fā)起舉辦，讓很多患兒有場(chǎng)所開(kāi)展康復(fù)訓(xùn)練，但是機(jī)構(gòu)存在良莠不齊狀況，價(jià)格差異也很大。鄒小兵提醒，一些家長(zhǎng)甚至傾盡家財(cái)讓孩子進(jìn)入機(jī)構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練，這樣做大可不必，“對(duì)于自閉癥的干預(yù)，我們并不認(rèn)為機(jī)構(gòu)訓(xùn)練就優(yōu)于家庭訓(xùn)練，首先強(qiáng)調(diào)的應(yīng)該是家庭訓(xùn)練，家長(zhǎng)學(xué)會(huì)科學(xué)訓(xùn)練方法后在家庭自然環(huán)境中執(zhí)行，訓(xùn)練孩子的社交能力，可能效果更佳?！?/p>

　　對(duì)于機(jī)構(gòu)訓(xùn)練的選擇，專家指出，具體可以從三個(gè)方面考慮：機(jī)構(gòu)提供的是否科學(xué)訓(xùn)練，以社會(huì)交往為目標(biāo)核心；訓(xùn)練中的方法應(yīng)是懂得、鼓勵(lì)、輔助孩子，批評(píng)不良行為時(shí)巧妙溫和；是否愿意讓家長(zhǎng)現(xiàn)場(chǎng)看日常訓(xùn)練的真實(shí)場(chǎng)景，并對(duì)家長(zhǎng)提供家庭干預(yù)指導(dǎo)。

　　自閉癥干預(yù)BSR模式三原則

　　第一，對(duì)自閉癥兒童需要理解、寬容、接納、尊重和賞識(shí)，要懂得他們的與眾不同，不是特別影響別人的行為盡量寬容他，讓他們有快樂(lè)包容的氛圍；第二，采用快樂(lè)、適度和巧妙的方法改善自閉癥兒童社交溝通能力，矯正不良情緒和行為，不要用打罵、嘮叨的方法；第三，對(duì)孩子的特殊興趣和能力加以發(fā)現(xiàn)、培養(yǎng)和轉(zhuǎn)化。（記者梁超儀 通訊員周晉安）

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