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　　中國食品藥品網(wǎng)訊（記者陸悅） 近年來，罕見病越來越受到政府部門和社會各界的關(guān)注，“加強罕見病用藥保障”也被寫入了今年的政府工作報告中。全國兩會期間，全國政協(xié)委員、輝瑞中國企業(yè)資深顧問馮丹龍?zhí)峤涣艘环蓐P(guān)于推進罕見病用藥醫(yī)療保障的提案。她在提案中建議，推進多層次醫(yī)療保障體系建設(shè)，探索罕見病用藥保障機制，將罕見病高值藥品納入地方的普惠型商業(yè)健康保險。

　　去年底醫(yī)保談判中令人印象深刻的“靈魂砍價”，讓治療罕見病脊髓性肌萎縮癥（SMA）的特效藥由原來的70萬元/針，降為現(xiàn)在的3.3萬元/針，并且納入醫(yī)保后，患者只需自費1.8萬元/針?！霸絹碓蕉嗟暮币姴∮盟庍M入醫(yī)保后大幅降價，讓不少罕見病患者看到了生的希望。然而，目前我國醫(yī)保目錄之外的高額醫(yī)療費用仍是重特大疾病、罕見病患者因病致貧、因病返貧的重要原因?！瘪T丹龍委員認為，對于高值罕見病用藥需要多方支付、建立多層次醫(yī)療保障體系，僅靠任何一個單方力量都不能解決重特大疾病、罕見病的用藥可及問題，多層次保障勢在必行。為此，她從2018年起連續(xù)四年提交了以促進商業(yè)健康保險發(fā)展為主題的提案。今年，她希望將罕見病高值藥品納入地方的普惠型商業(yè)健康保險，積極探索醫(yī)保目錄外的高值罕見病藥品進入地方的普惠型商業(yè)健康保險。

　　“近年來，全國多地建立的普惠型健康商業(yè)保險‘惠民保’，是基礎(chǔ)性、普惠型民生保障的措施之一?！瘪T丹龍委員表示，各類“惠民保”是醫(yī)保目錄外高額醫(yī)藥費用保障缺口的重要補充，且突破了基本醫(yī)療保險“保基本”的限制，提供補充保障。然而，涵蓋醫(yī)保目錄外的罕見病高值藥品的“惠民保”不僅數(shù)量少，涵蓋藥品品種數(shù)量、保險責任、理賠限額也均有所不同，遠遠不能滿足罕見病患者藥品費用支出的需求。將罕見病高值藥品納入“惠民?！?，將有力提升罕見病的用藥和診治保障。同時，應(yīng)建立與普惠型商業(yè)健康保險相適應(yīng)的長效工作機制，包括科學合理的宣傳機制，協(xié)商談判機制，制定罕見病疾病目錄、藥品目錄以及藥品管理機制，賠付的一站式支付機制，并探索定醫(yī)院、定醫(yī)生、定藥店、定流程等機制，以減輕患者負擔。

(責任編輯：張可欣)