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　　中國(guó)食品藥品網(wǎng)訊 2月26日，在第16個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日到來(lái)之際，全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室和中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟聯(lián)合北京協(xié)和醫(yī)院、北京兒童醫(yī)院、四川大學(xué)華西醫(yī)院、中華醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)，在北京舉辦以“關(guān)注罕見(jiàn)、點(diǎn)亮生命之光，弱有所扶、踐行人民至上”為主題的系列學(xué)術(shù)活動(dòng)。國(guó)家衛(wèi)生健康委醫(yī)政司醫(yī)療管理處副處長(zhǎng)王曼莉在會(huì)上表示，近年來(lái)，我國(guó)臨床醫(yī)生對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知、診斷和治療水平持續(xù)提升，有51%的醫(yī)生開(kāi)展過(guò)罕見(jiàn)病多學(xué)科診療協(xié)作。

　　罕見(jiàn)病的診治是一道世界性難題。診斷難，是罕見(jiàn)病患者面臨的第一道關(guān)口。據(jù)悉，我國(guó)罕見(jiàn)病患者平均確診所需時(shí)長(zhǎng)為1至3年，業(yè)內(nèi)素有“能診治罕見(jiàn)病的醫(yī)生，比罕見(jiàn)病更罕見(jiàn)”一說(shuō)。

　　“自2019年全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)建立并開(kāi)展工作以來(lái)，全國(guó)臨床醫(yī)生對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知、診斷和治療水平都有了明顯的提升?！蓖趼虮硎荆鶕?jù)中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟發(fā)起的相關(guān)調(diào)查，2019年調(diào)查中，約66%的醫(yī)務(wù)工作者認(rèn)為自己不了解罕見(jiàn)??；而在2022年調(diào)查中，69%的受訪醫(yī)生知曉《第一批罕見(jiàn)病目錄》，51%的醫(yī)生開(kāi)展過(guò)罕見(jiàn)病多學(xué)科診療協(xié)作，全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)開(kāi)展三年以來(lái)成效顯著。

　　除了破解診斷難題，我國(guó)也持續(xù)關(guān)注患者用藥保障。近年來(lái)，我國(guó)不斷完善短缺藥品供應(yīng)保障、少量急需藥品臨時(shí)進(jìn)口機(jī)制等。國(guó)家衛(wèi)生健康委藥政司藥品供應(yīng)保障協(xié)調(diào)處處長(zhǎng)李波在會(huì)上介紹，全國(guó)公立醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)短缺藥品信息直報(bào)系統(tǒng)持續(xù)加強(qiáng)短缺藥監(jiān)測(cè)，僅2022年，各級(jí)短缺藥品行政管理部門就核實(shí)并處置1200多種藥品供應(yīng)問(wèn)題，并為如氯巴占等部分罕見(jiàn)病群體遭遇“斷供”的急需藥物開(kāi)辟了綠色通道。

　　據(jù)了解，2月25日—3月3日期間，全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室和中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟還將組織開(kāi)展多場(chǎng)學(xué)術(shù)論壇、罕見(jiàn)病病例研討會(huì)等，持續(xù)提升我國(guó)醫(yī)生罕見(jiàn)病診療能力。（馮玉浩）

(責(zé)任編輯：常靖婕)