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　　中國食品藥品網(wǎng)訊 9月20日，由全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室、中國罕見病聯(lián)盟、中華醫(yī)學(xué)會罕見病分會、中國醫(yī)院協(xié)會罕見病專業(yè)委員會等單位聯(lián)合全國30余家機構(gòu)組織共同舉辦的第七屆中國罕見病大會在北京召開。大會以“罕見同心，聚力同行”為主題，匯聚了政策制定、臨床診療、藥物研發(fā)等多領(lǐng)域?qū)＜?，共同探討罕見病防治與保障體系建設(shè)路徑。在此次大會上，有專家呼吁，構(gòu)建“基本醫(yī)保+商業(yè)保險+慈善救助”的多層次保障體系，以持續(xù)推進罕見病藥物的可及性與可負(fù)擔(dān)性。

　　目前，我國有超過2000萬的罕見病患者。在各方的努力下，越來越多的罕見病患者被“看見”。但如何降低用藥門檻，讓更多的患者“用上最新的治療方式”，依舊是一個難題。

　　在會上，國家醫(yī)療保障局醫(yī)藥服務(wù)管理司司長黃心宇介紹，據(jù)不完全統(tǒng)計，截至目前醫(yī)保目錄內(nèi)罕見病用藥數(shù)量已達100種，覆蓋42個病種。2024年，協(xié)議期內(nèi)罕見病藥品的醫(yī)?；鹬С黾s為86億元。但他同時強調(diào)，當(dāng)前居民醫(yī)?；鹫w結(jié)余率僅5%，在罕見病用藥保障擴面的同時，也面臨著基金可持續(xù)運行的壓力。

　　在大會分論壇一“罕見病醫(yī)保支付創(chuàng)新與多層次保障”中，與會專家也一致認(rèn)為，僅靠基本醫(yī)療保險已無法完全破解支付難題，亟須建立以基本醫(yī)保為主體、醫(yī)療救助為托底，補充保險、商業(yè)健康保險與慈善救助協(xié)同發(fā)展的多層次保障體系。

　　中國社會科學(xué)院經(jīng)濟研究所研究員王震表示：“我國醫(yī)療保障體系需要從‘以收定支’轉(zhuǎn)向‘以支定收’，根據(jù)保障需求確定籌資水平，而不是用固定的籌資額度來限制保障范圍。”

　　湖南省兒童醫(yī)院藥學(xué)部主任趙昕表示：“構(gòu)建多層次保障體系是大勢所趨?！彼J(rèn)為醫(yī)療機構(gòu)應(yīng)該積極與商保、慈善組織加強合作，為罕見病患者提供更便捷的服務(wù)。

　　泰康保險戰(zhàn)略發(fā)展部總經(jīng)理李明強則認(rèn)為：商業(yè)保險完全可以在罕見病保障中發(fā)揮更大作用?！巴ㄟ^產(chǎn)品創(chuàng)新和風(fēng)險分散機制，我們有信心參與并推動這一進程?！?/p>

　　北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會脫髓鞘項目組負(fù)責(zé)人楊啟慧也強調(diào)：“慈善救助是保障網(wǎng)絡(luò)中不可或缺的‘軟性’支撐，我們致力于通過患者服務(wù)、資源鏈接和社會倡導(dǎo)，填補政策與市場之外的空白，為患者家庭提供及時的經(jīng)濟援助與人文關(guān)懷，助力實現(xiàn)保障體系的全方位覆蓋?！?/p>

　　據(jù)悉，本次大會共設(shè)置了10個分論壇，就罕見病基因治療、人工智能輔助診斷等前沿議題進行探討。（薛靜文）

(責(zé)任編輯：宋莉)