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　　中國食品藥品網(wǎng)訊 4月19日，中國醫(yī)藥新聞信息協(xié)會舉辦新增長引擎與醫(yī)藥創(chuàng)新發(fā)展第四期研修會。記者從會上獲悉，近年來，我國罕見病患者藥物可及性得到極大改善，但如何進(jìn)一步提高罕見病患者用藥可及性，依舊是社會關(guān)注的焦點(diǎn)。目前專家呼吁，進(jìn)一步完善罕見病醫(yī)療保障機(jī)制，加大對罕見病的基礎(chǔ)研究以及加強(qiáng)診療平臺建設(shè)。

　　我國約2000多萬罕見病患者，每年新增患者超20萬，由于發(fā)病率低，一直面臨診斷難、治療難、用藥難等困境。為了破解上述難題，2018年6月，國家衛(wèi)生健康委、國家藥監(jiān)局等5部門聯(lián)合發(fā)布的《第一批罕見病目錄》以目錄形式明確了我國罕見病的官方定義，隨后罕見病診療、藥品注冊審評審批、醫(yī)療保障等政策密集出臺，進(jìn)一步加快罕見病藥物上市。病痛挑戰(zhàn)基金會聯(lián)合沙利文于2月發(fā)布的《2023中國罕見病行業(yè)趨勢觀察報(bào)告》顯示，目前共有199種罕見病藥品在全球上市，涉及87種罕見?。?03種罕見病藥品在中國上市，涉及47種罕見病，其中73種納入醫(yī)保，涉及31種罕見病，部分省市也出臺相關(guān)保障政策措施，為我國罕見病患者帶來福音。

　　如何進(jìn)一步提高罕見病患者藥物可及性依舊是目前迫切需要解決的問題，如目前部分納入醫(yī)保的罕見病藥物價(jià)格依然過高，部分進(jìn)口藥物未納入醫(yī)保等。

　　對此，北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部公共衛(wèi)生學(xué)院衛(wèi)生政策與管理系主任吳明建議，科學(xué)評估罕見病用藥對醫(yī)?；鸬挠绊?；進(jìn)一步完善罕見病醫(yī)療保障機(jī)制，以基本醫(yī)保作為主要籌資渠道，并與貧困醫(yī)療救助、商業(yè)保險(xiǎn)、社會捐助等有機(jī)銜接，通過藥品耗材集采、醫(yī)保談判“以量換價(jià)”等騰出更多空間，納入更多罕見病用藥；加大罕見病醫(yī)療保障力度，建立罕見病專項(xiàng)基金，作為特病將罕見病治療納入門診報(bào)銷等。

　　此外，我國罕見病藥物主要依賴進(jìn)口，國內(nèi)研發(fā)停滯。首都醫(yī)科大學(xué)藥學(xué)院臨床藥學(xué)系主任趙志剛認(rèn)為，國家應(yīng)加大對罕見病的基礎(chǔ)研究，加大對創(chuàng)新藥物研發(fā)扶持和投入，推動罕見病藥物臨床試驗(yàn)發(fā)展，包括提高研究者試驗(yàn)設(shè)計(jì)和執(zhí)行能力、創(chuàng)新研究方法、利用新技術(shù)提高臨床試驗(yàn)效率、加大研發(fā)激勵政策和財(cái)政支持力度等。

　　除進(jìn)一步提高藥物可及性外，我國罕見病診療也有較大發(fā)展空間，中國罕見病聯(lián)盟項(xiàng)目總負(fù)責(zé)人鄭佳音表示：“希望未來能有大數(shù)據(jù)平臺實(shí)現(xiàn)對罕見病患者的全生命周期管理，繪制更精準(zhǔn)的中國罕見病診療地圖，指引患者更快捷地了解罕見病病情和病因；通過人工智能實(shí)現(xiàn)全鏈條的研究設(shè)計(jì)，輔助基層醫(yī)生對地方患者進(jìn)行科學(xué)診斷治療。”（殷芝）

(責(zé)任編輯：常靖婕)